2011年 04月 27日
なかなか底が見えてきません。 今日はとてもしんどかった・・・。 昨晩、喉に絡んだ痰が切れずに、咳ばかり出て息苦しく、ほとんど眠れませんでした。 そういえば食べてすぐベッドですから、まだ食べ物が食道に滞留していたままだったんでしょう。 だからといって、水で流し込もうと思っても、弱ってる喉の筋肉はちっとも働いてくれません。 洗面所で痰を吐き出そうにも、ガーガー言うだけで、外に押し出す力がまったく無し。 ほんと、普段ごく当たり前のように出来ている事って、筋肉の恩恵にこんなにも与っていたなんて。 こんな病気になっていったい何の意味があるのか?の一つに、体の各器官は絶妙のバランスを保ちながら、自分たちの動きを支えてくれている奇跡の存在だと、つくづく認識しました。 体さん、筋肉さん、毎日本当にありがとう。 朝食は加減して残し、部屋で昨日の残りを大事にいただき♪ 看護師さんがプレドニゾンを持ってきてくれましたが、今朝は胃酸抑制薬のオメプラゾールがありません。 あれ?と、聞きましたが、彼女も、「薬の表に、急にドクターが斜線を引いてるけど、理由は分からないし、このドクターのサインは表紙に記されていないし、誰のだろう?」とか・・・。 ・・・。 気を取り直して、ひたすら寝る体制です。 携帯に2人から連絡入りました。 昼過ぎくらいに来てくれるそう♪ 嬉しいな♪ それまでしっかり休んでおこう、とうとうと寝ることが出来ました。 11時過ぎかな? ふと気配で起きると、いつもお決まりの言葉(英語)で、「私はあなたの血が欲しいの」とやってくる、血液検査のドラキュラおばさんでした。 久し振りの血液検査、CK値はどうなっているかなぁ。 その後すぐ、友達父娘が来てくれました。 ・・・っと、なんでもその前に廊下で、一昨日やってきた友達お母さんが子供2人と一緒に来てくれたそうですが、寝ていたので、差し入れだけドアの脇に置いて帰ったとか・・・。 あー、まったく気が付きませんでした。 ごめんなさいね。 またまた嬉しいお気遣いまで本当にありがとうございます。 そこへ、先生軍団がやってきました。 軍団といっても今日は少なく3人。 あれ?主治医が今日も居ません。 昨日初めて来た先生でもなく、先週木曜日に主治医とやってきた、アフリカ人の先生です。 とりあえず、喉の状況を説明。 病棟に言って、喉のケアーをするよう手配するとのことでした。 はて、先週から言われている、QEホスピタルへ今日行くのかな? すると、明日だと思うと。 明日の何時?と聞いても、分からないって・・・。 一応、友達に運転手頼む都合があるんだけども・・・。 と聞くと、答えは、確認しておくから、って事です・・・。 やはり、ここの先生達も、結局QEホスピタルの専門医頼り。 そして、多分その先生は忙しいのか?それともホリデー中?? 予約などの段取りが取れていないんでしょうね。 そして、昨日の話の「ボイストレーニング(歌手じゃないよー)」、さらに、病棟に頼むと言った、喉のケアー、今日両方とも、なーーんにもありませんでした。 いやー、つくづくNZ流です♪ 先週金曜、「今度は来週の火曜の朝に・・・」と、曖昧な返事で別れた主治医はいったいどこへ消えたんだ? おい、リチャード、まさかホリデー満喫中じゃないだろうなー! 皮膚筋炎、100万人に2-10人っていう発症率なんですからね、NZでは多くても40人、もちろんそんなに居ないでしょうが、いずれにしろ、研究者ならとても珍しい症例。 興味はないのかなぁ、って単純に思えますし、私が医者なら、徹底的に診てやろうって思いますけどね・・・。 慣れてくるとそんなもんでもないのかなぁ・・・。 まあ、なるようになれと。 明日はどうなるのか・・・? ちょうどお昼になるので、友達父娘とダイニングへ。 今日はフィッシュ・チャウダー。 もう高校生、大きくなりました。 1時過ぎにお別れして部屋へ。 昨日の夜食のおかげか、久し振りの気持ち良いお通じ♪ さて、差し入れはと、 すごい! 喉が厳しいので、どうしようかなぁと思いましたが、味見だけでもと思って食べ始めると、意外にすーっと食べられます。 ランチは、こういう事もあろうかと、少し残しましたが、あの食べやすいランチより、部屋でのこちらの方が食べやすい。 これは、のんびりいただきましょう♪ せっかくの大切な気持ちですものね。 茄子の天ぷらのおひたしみたいなの、とても美味しい。 ハムともやしとキュウリの和え物、これも美味しい。 サーモンも美味しい! 全部、(愛情はないか!?)、まごころこもったご飯、サーモンの皮まで食べちゃいました♪ お箸をちゃんと使えないのですが、綺麗に食べられましたでしょ♪ 嬉しい食事でしたが、案外、本人は、 「子供のランチのついでに、残りもんでさっと作ったのよねぇ、もう超手抜きー、えへへー♪♪」 って笑ってそうですが!? なーんて事はありませんが! ほんとどうもありがとう! でも、ほんと来てくれるだけで嬉しいんですから、気遣いしないでくださいね。 手ぶらでちっとも構いませんし、顔見せてくれるだけで嬉しいんですからね♪ 午後の栄養補給をして、またお休みタイムです。 そう、お昼前のアフリカ人先生、一つだけいい事を言ってくれました。 痰が絡むから、寝る時は背もたれを立てて寝れば良いと。 あ、確かにそうだった! せっかく、こんなリモコン付きの背もたれ高さ調整可能な良いベッドに寝ているんですから。 何も、喉を上に寝ころぶ事は無かったんです。 アドバイスに従って、背もたれを立てたまま、音楽を聴きながら、すやすや眠る事が出来ました。 5時になってディナータイム。 喉はまたしても厳しい。 最近、この体制で、皆に背を向けて食べていますので、苦しい食べ方にあまり遠慮はいらないのですが、やはりあまり見苦しいのもなんですし、ちょっと無理して食べちゃいます。 すると、あっという間に息が詰まります。 食事中、3回窒息しそうになりました♪ 健康な時でしたら、1-2分息を止めていても何ともありません。 でも、今は食事だけでも、住宅地をジョギングするような運動量を感じます。 喉に食べ物が詰まり、それを水で流し込もうとしばらく待つ間、呼吸が出来なくなり、まじめに死ぬかと思いました。 よく、ご年配で食事中むせている方を見かける事がありますが、あれはまさに、命がけの状態だったんです。 喉が弱ってくると、ここまで大変な事になるのか・・・。 身をもって体験中。 豚肉が喉に突き刺さり、今回も残しちゃいました。 のんびりシャワーを浴びて、今晩は静かな夜に。 たっぷり説明に時間をかけてしまった本日の更新でした。 今日はしんどい一日でしたが、それでもやっぱり嬉しい一日となりました。 明日はどう進むのかな。 今日もありがとうございました☆
by masaya-iwata
| 2011-04-27 19:33
| 闘病
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ニュージーランド・ロトルアと日本での日常生活をご紹介します。 ~2011年4月の皮膚筋炎発症後、12年経過、苦戦は続いていますが、なんとか頑張ってます!~ by masaya-iwata カレンダー
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