2011年 04月 30日
昨晩は、もう半端じゃなくきつかったです・・・。 明け方になって、やっと食道がクリアーになったようで、横向いてぐっすり眠れ、朝ご飯に起こされる8時まで眠れました。 実家の両親が心配して、こちらで15年来一番お世話になっている友達宅に電話してしまったようで・・・、朝食の時間に、朝の忙しい予定をやりくりして、わざわざ様子を見に来てくださいました。 あまりにしんどくて、PC深夜から夕方まで付けていませんでしたので、「朝眠れた」くらい、メールしておけば良かったです。 ご迷惑おかけして申し訳ありませんでした。 それからもう一つ重大なお詫び。 なんだか昨日の更新見てると、せっかくの差し入れが悪かったと読める内容ですよね。 申し訳ありませんです・・・。 このブログは、開設当初から、NZの様子を、いつも客観的に、あまり自分の主義主張を盛り込まず、さらっとした更新を心がけてきました。 そんな中にも、いろいろ意見は入っていたとは思いますが・・・、一般的なブログのような「個人手記」とは、趣を変えようというポリシーで書いていました。 そのため、毒も何もない、読んでも物足りない内容という事もあり、閲覧数もまったく増えないブログでもあり、それでも良いかな?とも思っていました。 今回このような状況になり、なんだか皮膚筋炎の闘病ブログ的になってしまったので、今までとは大違いの、完全な個人手記になっています。 ご心配いただいている方が読んでくださっているせいか、閲覧数はいつもより増えています。 毎日更新を、自分への課題にしてきましたので、今現在更新を続けるなら、自分の体調、状況、周りの事をそのままご紹介する以外、内容を思いつきません。 そのため、配慮に欠ける内容も含まれてしまうと思いますが、どうかお許しください。 その時思っている事は、全部事実です。 助かった、ありがたい、美味しい、やっぱりご飯、その時はそう感じていたんです。 今の自分の状況は、自分でも分からない変化をしています。 食道がこんなに退化するとは、飲み込みの力、嚥下力でしたっけ?が、弱るだけじゃないんです。 飲み込んだ後、食道から胃袋に停滞して、逆流しているみたいなんです。 と、こんな状況をその都度書いていますので、どうか気分を害されないよう、大きな目で見守っていてください。 そして、一番大事な事ですが、皮膚筋炎、確かに難病ですが、癌、脳や心臓の患者さんとかと比較したら、ちっとも大したことないです。 今は体がどんどん動かなくなっていますが、過去の事例からも、いつかは動くようになります。 そう、要は、「大したことないじゃん♪」って感じ。 長々書きましたが、おそらく私のブログを読んでくださっている方は、こんなに「黒い」画面をじっくり読まれない方が多いとも思いますし・・・、まあ、それはそれでいいや、って事で、今日の話題に移ります♪ ほんと、ごめんなさいね! さ、今日は何の日? ロトルア・マラソンの日なんですよ。 あー、去年、年男での初マラソン挑戦を目標に、練習しすぎて疲労骨折で断念・・・。 今年こそ、40代最後の記念にと思いながらも、まさかの皮膚筋炎・・・。 マラソンは、とうとう叶いませんでしたが、私にとっては、今、毎日がマラソンです。 毎日が挑戦。 服を着替えるのも、食堂へ歩くのも、ご飯を食べるのも、歯磨きするのも、シャワーを浴びるのも、そして、キーボードを打つのも。 毎日挑戦して、毎日達成感を味わっています。 マラソンスタートは10時。 ナースさんに薬の催促をして、9時45分から病室を出、玄関を出て、通りまで長い道のりをテクテク歩きます。 ここ数日、首の筋肉も弱ってきましたが、長く歩くと症状が良く分かりました。 首が据わらなくなってきています。 俯くか、上を向くだけで、中間が出来ません。 猫背で変なバランスを取りながら、テクテク歩きます。 これだけで、フルマラソン気分♪ 10時前にスタンバって、選手達登場を待ちます。 ここは、スタートから2kmくらいかな?すぐの距離ですからね。 やってきました! 普段、道路で見かけるパトカーは腹立ちますが、こういう時のパトカーはかっこいいですよね♪ トップ集団。 わ!日本人が先頭です! クリックの大きな画面でご覧ください(CLICK)。 おそらく、昨年11月の、日刊スポーツ河口湖マラソンの上位入賞者で、招待選手の方だと思いますが、ネット検索で調べても、その、河口湖マラソンの結果が分かりませんでした。 昨年までは簡単に検索出来ていたのですが・・・。 そのため、選手のお名前が分かりませんでした。 ちなみに、この方、私より先に、こちらが日本人と分かったようです。 先に視線を合わせてくれました♪ 結果はどうだったのかな。 お! 速報が、ロトルアマラソンHPに表示されました。 フルマラソン参加者は、1,390人、完走者1,279人。 1位は2時間23分1秒。 日本人は! 3位でした! 選手のお名前は、 「シロタケ マサシ」選手 2時間26分9秒。 パチパチパチ。おめでとうございます♪ 検索してみると、「城武 雅」選手という方が、活躍されているようです。 同じ方かな? ただ、河口湖マラソンとの関係は分かりませんでした。 ユニフォームの「城武」は苗字と同じなんですね。 あー、いつかここに入りたい♪ 当分の間、病院から車の出入りが出来ませんね♪ お! 友達がやってきました。 クライストチャーチへ出張中、昨日帰ってきて、今日、昨年に続き2度目の挑戦! ご本人、クリックの大きな画面で見てねー♪ こらー、パイロットはいつもキョロキョロ周り見てないとだめだぞー♪ なーんて、本人も、過酷な状況での挑戦ですものね♪ 頑張れ! で、結果は・・・!? ものすごい好成績なので、発表しちゃって良いですよね? 憧れの4時間切り達成で、 3時間55分37秒。 総合366位、年齢区分成績では51位。 すごいすごい! あれ?去年はもっと良かったでしたっけ? 本人不本意だったかな? そしたらごめんなさいね。 去年の記録を忘れてしまったので・・・。 でも、これ、すごいですよ。 去年から今年と、忙しい人生を過ごし、そして今回、クライストチャーチでは震災も体験し、練習だって十分じゃない状況で、この成績ですからね。 きっと最後に時計を見て、そして可愛い奥さんの声援を受けて、4時間切り、頑張ったんでしょう。 偉い♪ でかした! ぼくの夢は君に託すよ。 これからも困難なパイロット人生だと思うけど、一緒に夢を見させてね。 好成績、おめでとう! お疲れ様でした。 うさぎさんも走ります。 すごいですよね・・・。 まだまだ続きますが、もうこの辺は皆さん歩いています・・・。 って、フルマラソンだけじゃなく、ウォークの選手も含まれていますから。 遙か後ろから、旗を掲げたウォーカーがやってきました。 おじいちゃんです。 交通整理のスタッフに、「ぼくがきっと最後だよー」、「頑張ってー」ってほのぼの元気に通り過ぎて行かれました。 絶好のマラソン日和。 さあ、これから高台の病院まで上り道。 こちらもマラソン気分で、テクテク病室まで戻りました。 着替えて、ベッドでちょっと休憩。 お昼ご飯。 そう、今朝は朝食の後、なんとか咳き込みに成功して、喉のねばねばを吐き出したら、少しピンク色の唾液が出ました。 あ、血だ・・・。 でも、大した量じゃないし、言っても仕方ない。 Bear with me ですから。 何事も我慢。 そう、余談ですが、親指の爪の付け根が少し切れて、そのままバンドエイドを貼るより、炎症抑える軟膏や溶液を欲しかったので、ナースさんに聞いたんです。 バンドエイドは自分のがあるから。 ナースさんは、「探しておく」って言ってくれましたが、いっこうにやってきません。 その内に昼ご飯になったんです。 結局、昼食後、部屋に戻って、手持ちのプロポリスカプセルを使い、 Do it yourself 病院でも、自分でやらないといけないですよね。 話し戻って、ランチですが、比較的、食べやすかったです。 そう、発見しました。 通常、喉が弱ると、柔らかい食べ物ですよね。 おかゆさんなんか、最適ですし。 でも、皮膚筋炎のというか?自分の場合というか?、今の食道の弱り方の状況では、粘り気のある食べ物がだめなようです。 デンプン質って事かな? 食道に、糊のようにべとっと絡みついてしまうんです。 そのため、小さな肉の塊とか、野菜の塊とか、それらを、さらっと食べるのが、その時も後も楽なんです。 このキャセロールも、小麦粉が無ければなお良かったですが、それでも、割と無難に食べられました。 2回むせましたけど♪ 紅茶も、いつもトリムミルクを混ぜていましたが、今日からストレートにしました。 乳脂肪のどろっとしたのも、後で気になります。 ただ、朝ご飯にシリアルのトリムミルクがありますが・・・、これは仕方ないかな。 マッシュポテトは残して、スコッチ・ブロスもとろみがだめで半分以上残し、お昼終了。 部屋に戻って、やっぱり背もたれを立てないと、喉が詰まるのですが、その体制でずっと、午後はベッドで静かに音楽や考え事しながら、うとうとしていました。 5時の夕飯前、朝の友達が、また様子を見に来てくれました。 今日はご迷惑をおかけして、申し訳ありませんでした・・・。 ありがとうございます。 チキン自体も温野菜も食べやすかったです。 ただ、やはりこの、小麦粉のホワイトソースじゃ無ければ。 でも、今晩は昨晩とは比べものにならない、落ち着いた気分です。 いろいろ発見の毎日です。 そうそう、夕方友達から、DVDの差し入れです。 今晩は、暗い事は考えず、楽しく見て寝ようかな。 昨晩は本当に申し訳ありませんでした。 大したことない皮膚筋炎なんですから、もう、「ブログで苦しさ吐き出そう」なんて考えないようにしないといけませんね。 お見苦しいところを見せてしまい、面目ないです。 ごめんなさい☆
by masaya-iwata
| 2011-04-30 19:17
| 闘病
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ニュージーランド・ロトルアと日本での日常生活をご紹介します。 ~2011年4月の皮膚筋炎発症後、12年経過、苦戦は続いていますが、なんとか頑張ってます!~ by masaya-iwata カレンダー
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