2011年 06月 19日
昼寝するようになってしまったので、睡眠時間が狂ってきちゃいました! 午前2時過ぎに、ようやくベッドに行き、午前3時半頃まで本を読むと、さすがに朝寝坊。 7時45分頃に起床。 雨上がりのどんより空に、早速暖炉をつけました。 すると、東の空が、みるみる明るく♪ 煙突からの煙もかすかに見えますよね。 早く走りたい! 左足は、歩けるようになっても、なかなか治りません。 寝ているのが一番良いのですが、そんなにベッドにばかりにいられませんし…。 こんな時、病院にあったような、介護ベッドがあればなぁ。 とは言っても、寝ていることに変りないので関係ないか。 この、エグゼクティブ・チェアー♪社長椅子は楽なのですが、座っていると左腿が下に圧迫されて、だんだん付け根の関節が、固まって痛くなってきます。 今朝、圧迫感を解消しようと、踏み台に足を乗せてみました。 ところが…、洗濯の終わる合図に立ち上がろとした時、左足が台からずれると、そのまま床にストン。 力が入らないので、足場が無くなると、止められないんです。 これは、痛かったぁ…。 せっかく大事にしていた足が、また後退しちゃいました。 洗濯を暖炉前に干した後、しばらくソファで寝ていましたが、足が窮屈でだめです。 少し汗をかいて起き、流動食とパナドールを久し振りに注入して、ベッドで寝てきました。 夕方になって、大分楽になりましたけど、もう1週間以上経っていますしね。 いつになったら、住宅地の散歩ができるようになることやら。 ほんとこの皮膚筋炎、予想以上に手強いです。 一昨日、洗面所で突然鼻血が出ましたが、先程も鼻をかんでいて急に出ました。 すぐに止まりますが、これもステロイドのせいかな? 調べてみると、ステロイドでも粘膜が弱くなるそうですが、アザチオプリンの副作用にも、同じように鼻血が出やすくなるって書いてました。 鼻をよくかむので、明日スーパーで、鼻炎用の柔らかいティッシュを買ってこないとなぁ。 それに、粘膜が弱るので、味覚や嗅覚も落ちると書いていました…。 今の味覚音痴は、一時的なものだと期待していましたが、今後、ステロイドにしろ、アザチオプリンにしろ、常備薬になりますので、これとずっと付き合うことになるのかなぁ。 どうか、そんな事にはなりませんように…! こちらは、午後2時半の西の空。 今朝の予報通り、 あれ?この雲の形、面白いですよね。 少しずつ変化していきます。 1分後、顔が見えてきました。 クリックして大きな画面でご覧くださいね。(CLICK) さらに1分後、グワーッと口が開いてきました! こちらもクリックのお大きな画面でどうぞ。(CLICK) こちらは、クッキーだけで、後は流動食のみの本日の食事。 あ、そうそう、体重が56.2kg、ご飯効果で200g 増えました♪ 夕方起きたら、天気はどんどん下り坂。 午後4時45分は、またしてもこんな景色、雨です。 雨には、やっぱり、紫陽花が似合いますよね♪ あれ? こちらは冬ですしね? どこ? 日本でした! NEC時代の友達が、今朝散歩で撮ってきた写真です。 メールで送らなくても、キャノンの「オンラインアルバム」というサイトにアップすれば、共有して見られるようになってます。 便利な世の中ですよね。 昨晩Skypeのチャトで、「明日散歩の時に撮った写真、ブログに載せたいから送ってね♪」と頼んでいたら、綺麗な写真ばかりたくさん紹介してくれました。 鬱陶しいばかりの梅雨ではなく、こんな風情があるのも、日本の良さですよね♪ こちらはちょっと変わった紫陽花。 真ん中にちょこんと桜の花が咲いているみたい。 クリックの大きな画面でご覧ください。(CLICK) 写真をどうもありがとう! 流動食 複合食物繊維 1.5リットル 2,250kcal プレドニゾン80mg オメプラゾール20mg/5ml アザチオプリン175mg カルシウム500mg 最後にもう一枚、お気に入りの写真、 とタイトルしてみました。 夫婦仲良く、それが一番幸せな事ですよね。 今日も一日ありがとうございました☆彡
by masaya-iwata
| 2011-06-19 19:07
| 闘病
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ニュージーランド・ロトルアと日本での日常生活をご紹介します。 ~2011年4月の皮膚筋炎発症後、12年経過、苦戦は続いていますが、なんとか頑張ってます!~ by masaya-iwata カレンダー
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